Det finns skolelever som bär på någonting som läkarvetenskapen kallar sällsynta diagnoser, men sammantagna är dessa elever inte så sällsynta som beteckningen på deras tillstånd antyder.

Socialstyrelsen anger att det finns tvåhundra sådana diagnoser och att många barn kan ha fler än en diagnos. I många fall döljer dessutom den enda diagnosen den andra. Ingen vet riktigt hur många dessa barn är.
En sällsynt diagnos kan lätt påverka hela identiteten och bli stigmatiserande för dem som drabbas. Riksförbundet Sällsynta Diagnoser har som slogan ”Jag kan det jag kan!” för att stärka medlemmarnas självbild, öka deras självförtroende och förmåga att kommunicera kring sina behov av hjälp och stöd.
En sällsynt diagnos är som regel medfödd, genetiskt betingad och varaktig. Den är dessutom ofta ett så kallat syndrom – flera olika skador och symtom påverkar varandra.
Det kan handla om in- eller utvändiga missbildningssyndrom, svår hudproblematik, avvikande utseende eller bindvävsproblem som gör att barnet inte riktigt hänger ihop i kroppen utan går sönder på olika sätt. Det handlar ofta även om begåvningshinder, hörselnedsättning och hjärtfel.
Ofta förekommer flera diagnoser samtidigt så att den ena diagnosen ”döljer” den andra.

Socialstyrelsens definition av en sällsynt diagnos lyder: "Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst hundra personer per en miljon invånare". Men den angivelsen gäller alltså bara respektive diagnos. Barnen med alla de udda diagnoserna är förstås betydligt fler.
– Dessa elever är ofta mycket ensamma och omgivningens kunskaper om deras problem är minst sagt begränsade. De flesta har aldrig hört talas om de här diagnoserna, säger Elisabeth Wallenius, ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, som har elvatusen medlemmar över hela landet.
Men rektor kan göra mycket för att hjälpa dessa barn, inte minst genom att öppna allas ögon för dessa elever, menar Elisabeth Wallenius.
Går dessa barn i vanliga skolan eller särskolan?
– Det kan finnas var som helst. Min erfarenhet är att många har en ”gråzonsproblematik”. Det betyder att eleven kanske inte har en utvecklingsstörning, utan ett diffust kognitivt mellantillstånd. Det kan också bero på att barnet har så många olika diagnoser att det inte orkar med skolgången och då funkar det inte att gå i den vanliga skolan.
Riksförbundet startade för tio år sedan och arbetar för att vården, skolan och beslutsfattare ska få upp ögonen för den problematik som är medlemmarnas vardag.
– Ett stort problem är att det inte finns någon forskning att tala om kring dessa diagnoser, de är alltför sällsynta var för sig, berättar Elisabeth Wallenius.
– Det har inte avsatts några forskningsresurser så vi vet för lite om hur många diagnoser det egentligen finns och hur många människor som är drabbade.

Inom vården har dock kunskapen ökat och EU har upprättat ett dokument som stadgar att vården på detta område ska ses över av medlemsländerna före år 2013.
– Sällsyntheten i sig innebär en tilläggsproblematik för eleverna, vilket är viktigt för skolledarna att veta, menar Elisabeth Wallenius.
– Detta handlar om elever som ofta möts av okunskap trots att de har stora och skiftande vårdbehov. De kanske behöver vara borta från skolan ofta, åka till speciella sjukhus och få särskilda pedagogiska insatser.
Ett annat problem för dessa elever är att de inte har någon att vända sig till. Ofta förlitar sig föräldrarna på närmaste vårdgivare – distriktsläkaren eller skolsköterskan, som kanske aldrig ens har hört talas om diagnosen.
– Det man inte har hört talas om är lätt att vifta bort med att det ”väl inte är så farligt”, eller så tror man att det är så väldigt farligt att skolhälsovården inte kan hantera det över huvud taget.
Vad ska då rektor göra för att hjälpa dessa elever?
– Rektor ska ta sig tid att fråga föräldrarna, vara lyhörd och ta reda på vilka vårdresurser som eleven behöver. Ofta är det en brokig bild. Det handlar om att visa ödmjukhet och att sätta sig in i fallet.
– Tro inte på att det inte finns resurser och tro inte att ni redan kan detta. ”Vi kan pedagogiken och kör vidare som det är” har jag hört flera gånger.
– Om det finns ett par, tre barn som är rullstolsburna så utgör de ändå en ”norm” att höra till, även om de inte är kompisar, menar Elisabeth Wallenius.
– De här eleverna är ofta väldigt ensamma. De utgör udda figurer, de är inte friska och ofta är det bara en enda elev på skolan som har sitt eget syndrom.
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser arbetar med att skapa ”egenkraft” hos sina medlemmar. Diagnosbärarna behöver bygga upp förmågan att ta makten över sin egen situation och att kunna kommunicera med vården och omgivningen om sina problem.
Att hjälpa medlemmarna med att skaffa sig kunskap och en positiv självbild är grundläggande delar i förbundets verksamhet.
Inför ovana och ifrågasättande myndigheter och vårdgivare behöver diagnosbäraren kunna stå på sig och driva sin egen sak. Samtidigt som de ska orka med sina sjukdomar eller skador. Därför är det av stor betydelse att omgivningen sätter sig in i en sådan elevs situation. En bra början är att lyssna – på eleven själv och föräldrarna, menar Elisabeth Wallenius.

text: Bill Erlandsson

(Nr 2/2010)